La battaglia invisibile: l'endometriosi
L'endometriosi non è solo un "brutto ciclo". Non è un'infezione né un cancro. È una condizione cronica debilitante che è ancora in gran parte ignorata, eppure colpisce 1 donna su 10 nel mondo e un numero non determinato di persone transgender e non binarie (1). Ci hai sentito bene, sono davvero tante persone. Quindi, è probabile che tu conosca qualcuno con l'endo. È probabilmente una delle malattie più comuni e devastanti di cui le persone non hanno mai sentito parlare. La domanda "cos'è l'endometriosi?" è stata a lungo una delle domande di salute più cercate su Google. Non temere, siamo qui per rispondere a tutte le tue domande sull'endo e altro ancora.
Cos'è l'endometriosi?
L'endometriosi è una condizione infiammatoria che colpisce tutto il corpo, in cui tessuti con proprietà simili al rivestimento più interno dell'utero, noto come endometrio, si trovano altrove nel corpo (2).
Questo tessuto simile all'endometrio si ispessisce durante il ciclo mestruale e alla fine sanguina. A differenza del tessuto endometriale che esce dall'utero attraverso la vagina ogni mese, il sangue dei tessuti spostati non ha modo di lasciare il corpo. Piuttosto, si raccoglie vicino agli organi e ai tessuti colpiti, irritandoli e infiammandoli. Questo può causare dolore e talvolta lo sviluppo di tessuto cicatriziale che può formare una rete, fondendo gli organi insieme.
Qual è la causa?
Non esiste una causa dimostrata per l'endometriosi (lo sappiamo, siamo arrabbiate quanto voi). Tuttavia, ci sono diverse teorie su cosa possa causare la condizione, una delle quali è che il tessuto dell'endometrio risalga nelle tube di Falloppio e nell'addome, una sorta di "mestruazione inversa" (4). Ogni teoria non spiega completamente come compaia l'endometriosi e la causa effettiva rimane sconosciuta. Puoi saperne di più sulle diverse teorie qui. È anche molto probabile che alcuni geni giochino un ruolo nel predisporre le persone alla malattia (5). Chiunque può avere l'endometriosi. Sebbene sia più comune e spesso rappresentata solo come un problema "femminile", l'endometriosi si presenta in persone transgender e non binarie ed è stata persino riscontrata in alcuni uomini cisgender (3).
Quali sono i sintomi?
L'endometriosi è una condizione altamente individuale. Poiché il modo in cui l'endometriosi cresce differisce da persona a persona, anche la gamma di sintomi e l'estensione della malattia varieranno (6-8). È importante notare qui che la quantità di endometriosi non corrisponde sempre all'intensità dei sintomi. Potresti avere un'endo lieve e sintomi gravi o viceversa! I sintomi più comuni (che colpiscono circa tre pazienti su quattro) sono legati al dolore, che sia dolore con le mestruazioni, al di fuori delle mestruazioni, durante i rapporti sessuali, durante i movimenti intestinali o la minzione (9).
Endometriosis UK evidenzia alcuni degli altri sintomi che sono stati riportati:
| Sintomi dolorosi | Sintomi emorragici | Sintomi intestinali e vescicali | Altri sintomi |
|---|---|---|---|
| Mestruazioni dolorose | Mestruazioni abbondanti con o senza coaguli | Movimenti intestinali dolorosi | Stanchezza/mancanza di energia |
| Dolore durante l'ovulazione | Sanguinamento prolungato | Sanguinamento dall'intestino | Depressione |
| Dolore durante un esame interno | 'Spotting' o sanguinamento tra un ciclo e l'altro | Sintomi da intestino irritabile (diarrea, stitichezza, gonfiore - specialmente durante il ciclo) - spesso chiamato "pancia da endo" | Ansia |
| Dolore durante o dopo il rapporto | Mestruazioni abbondanti | Dolore durante la minzione | Mal di schiena |
| Dolore pelvico | Perdita di sangue 'vecchio' o 'scuro' prima del ciclo | Dolore prima o dopo la minzione o durante l'evacuazione | Dolore alle gambe |
La realtà del vivere con l'endometriosi
La realtà del vivere con questa condizione, tuttavia, è molto più di un semplice elenco di sintomi o di una definizione clinica semplificata. L'endometriosi viene spesso definita una "condizione a corpo intero" perché i suoi effetti si estendono oltre gli organi riproduttivi, influenzando vari aspetti del corpo e della vita.
L'endometriosi può influire sulla qualità della vita in vari modi, tra cui:
- Dolore cronico
- Stanchezza
- Problemi di salute mentale (depressione e ansia)
- Immagine corporea negativa
- Difficoltà con il sesso e le relazioni
- Problemi di concepimento (infertilità)
- Difficoltà nell'adempiere agli impegni lavorativi e sociali
Quale dolore è normale?
Chiariamo alcune cose. Qualsiasi dolore lancinante, pulsante o trafittivo che rende impossibile funzionare durante la giornata non è normale. Qualsiasi dolore pelvico o addominale grave o debilitante, dolore durante il rapporto o quando ti muovi l'intestino o urini, non è normale. Qualsiasi sensazione di dover vomitare, svenire o dover saltare la scuola o il lavoro a causa del dolore non è normale. Se hai questi sintomi o se il tuo dolore non viene gestito con antidolorifici da banco, è essenziale che tu ne parli con il tuo medico riguardo la possibilità di avere endometriosi.
Smettiamo di trascurare il dolore
Ti è mai stato detto di semplicemente "andare avanti", "prendere un antidolorifico" o "tirare avanti"? Uno studio del 2004 ha scoperto che i professionisti sanitari spesso banalizzano i sintomi dell'endometriosi come "tipico dolore mestruale" (10). Che provenga da un medico, dalla famiglia o dagli amici, esiste da tempo una cultura dannosa che normalizza e minimizza il dolore mestruale e altri sintomi non proprio piacevoli. Questo significa che molte persone, incluse alcune celebrità note, crescono soffrendo senza rendersi conto che le loro esperienze non sono normali (11, 12). Anche quando parlano del loro dolore, non sempre vengono credute. Prendi, ad esempio, il fatto che il dolore delle donne viene trattato in modo meno aggressivo di quello degli uomini, anche quando lo valutano come più grave (11). Queste difficoltà nell'ottenere aiuto, sentirsi ascoltate e ricevere una diagnosi fanno parte di un problema più ampio noto come divario di genere nella salute (13).
Alcuni fatti rapidi:
- L'endometriosi non equivale necessariamente all'infertilità.
- Il tuo dolore è reale e valido.
- L'endometriosi può presentarsi ovunque nel corpo (in rari casi, è stata persino trovata nei polmoni)
- Alcune persone con endometriosi potrebbero non avere sintomi
- La gravidanza o l'isterectomia non sono "cure" per l'endometriosi
- Se tua madre o tua sorella ha l'endometriosi, potresti avere un rischio maggiore (14)
- Le persone con endometriosi hanno un rischio più elevato di malattie mentali come depressione e ansia
Arrivare a una diagnosi
Ci vogliono in media otto anni tra l'insorgenza dei sintomi e una diagnosi di endometriosi (15). Prendiamoci un momento per cogliere la gravità di questa statistica... sono tanti anni di sofferenza!
I ritardi diagnostici possono essere dovuti a una moltitudine di ragioni, tra cui l'essere liquidata dai medici, risorse limitate, bassa priorità data alla condizione, tecniche diagnostiche non ottimali e scarsa conoscenza e consapevolezza pubblica (ancora non conosciamo nemmeno la causa!) (16, 17). Spesso, i sintomi ampi dell'endometriosi fanno sì che gli operatori sanitari non riescano a diagnosticarla facilmente e che le singole pazienti abbiano una conoscenza limitata della condizione (18). Dato che il dolore da endometriosi può a volte essere invalidante, questo ritardo può influire gravemente su aspetti della propria vita (19).
Sebbene l'intervento chirurgico (una laparoscopia) sia l'unico modo per fare una diagnosi definitiva di endometriosi, i medici possono dare una diagnosi clinica di "sospetta endometriosi" basata sui sintomi e su un esame fisico (20). C'è anche una crescente ricerca che dimostra come un'ecografia possa aiutare a fare una diagnosi affidabile in alcuni casi.
Trattamento
Non esiste una "cura" per l'endometriosi. Piuttosto, il trattamento si concentra sulla gestione dei sintomi e sul miglioramento della qualità della vita. È importante riconoscere che l'esperienza e le scelte di trattamento di ognuna saranno diverse. Sebbene esistano opzioni chirurgiche, farmaci ormonali e antidolorifici che possono alleviare alcuni sintomi, a questo punto l'endo rimane una condizione incurabile. Molte persone si rivolgono anche a terapie complementari, alla nutrizione e al supporto emotivo. È effettivamente possibile prosperare con l'endometriosi.
Quali passi dovrei fare se sospetto di avere endometriosi?
- Familiarizza con i sintomi dell'endometriosi. Soffrire di dolore grave o debilitante che non può essere alleviato con antinfiammatori da banco non è normale.
- Documenta il tuo ciclo mestruale e i sintomi. Sono disponibili diverse app, oppure puoi usare un diario.
- Chiedi al tuo medico di base di indirizzarti a un ginecologo specialista in endometriosi
- Scrivi le tue domande prima dell'appuntamento dal medico e portale con te
- Raduna un gruppo di supporto di amici e familiari.
- Se senti che le tue preoccupazioni non vengono affrontate o che non vieni ascoltata, cerca un'altra opinione!
Parola conclusiva:
Se stai lottando con il tuo ciclo e/o con un dolore che disturba la tua vita quotidiana, sappi che non sei sola e che c'è aiuto disponibile. Non sei rotta, non sei un peso, e non dovresti dover soffrire.
Risorse sull'endometriosi:
- Risorse e supporto sui social media:
- App per monitorare e riconoscere i sintomi dell'endometriosi
- Storie personali sull'endo:
- Scheda informativa sul sostegno alle persone con endometriosi: