Endometriosis

Endometriose


A Batalha Invisível: Endometriose

A endometriose não é apenas um "período mau". Não é uma infeção nem um cancro. É uma condição crónica debilitante que continua largamente ignorada, mas que afeta 1 em cada 10 mulheres em todo o mundo e um número indeterminado de pessoas transgénero e não-binárias (1). Ouviste bem, isso é muita gente. Portanto, é provável que conheças alguém com endo. É seguramente uma das doenças mais comuns e devastadoras de que as pessoas nunca ouviram falar. A pergunta "O que é a endometriose?" tem sido, há muito, uma das perguntas de saúde em tendência no Google. Não temas, estamos aqui para responder a todas as tuas perguntas sobre a endo e muito mais.

O que é a endometriose?

A endometriose é uma condição inflamatória de corpo inteiro em que tecidos com propriedades semelhantes ao revestimento mais interno do útero, conhecido como endométrio, se encontram noutras partes do corpo (2).

Este tecido semelhante ao endométrio espessa durante o ciclo menstrual e acaba por sangrar. Ao contrário do tecido endometrial que sai do útero através da vagina todos os meses, o sangue dos tecidos deslocados não tem forma de sair do corpo. Em vez disso, acumula-se perto dos órgãos e tecidos afetados, irritando-os e inflamando-os. Isto pode resultar em dor e, por vezes, no desenvolvimento de tecido cicatricial que pode formar uma teia, fundindo órgãos.

Qual é a causa?

Não há uma causa comprovada para a endometriose (sabemos, também ficamos tão chateadas com isso quanto tu). No entanto, existem várias teorias sobre o que pode causar a condição, uma das quais é que o tecido do endométrio reflui para as trompas de Falópio e o abdómen, uma espécie de "menstruação inversa" (4). Nenhuma teoria explica totalmente como surge a endometriose e a causa real permanece desconhecida. Podes saber mais sobre as diferentes teorias aqui. É também altamente provável que certos genes desempenhem um papel na predisposição das pessoas para a doença (5). Qualquer pessoa pode ter endometriose. Embora seja mais comum e frequentemente retratada apenas como um problema "das mulheres", a endometriose ocorre em pessoas trans e não-binárias e foi mesmo encontrada em alguns homens cisgénero (3).

Quais são os sintomas?

A endometriose é uma condição altamente individual. Como a forma como a endometriose cresce difere de pessoa para pessoa, a gama de sintomas e a extensão da doença também vão variar (6-8). É importante notar aqui que a quantidade de endometriose nem sempre corresponde à intensidade dos sintomas. Podes ter endo ligeira e sintomas graves, ou vice-versa! Os sintomas mais comuns (afetando cerca de três em cada quatro pessoas afetadas) estão relacionados com dor, seja dor com o período, fora do período, durante o sexo, com movimentos intestinais ou ao urinar (9).

A Endometriosis UK destaca alguns dos outros sintomas relatados:

Sintomas de dor Sintomas de hemorragia Sintomas intestinais e vesicais Outros sintomas
Períodos dolorosos Períodos abundantes com ou sem coágulos Movimentos intestinais dolorosos Cansaço/falta de energia
Dor na ovulação Hemorragia prolongada Hemorragia proveniente do intestino Depressão
Dor durante um exame interno 'Spotting' ou hemorragia entre períodos Sintomas de intestino irritável (diarreia, prisão de ventre, inchaço - particularmente durante o teu período) – frequentemente referido como "endo belly" Ansiedade
Dor durante ou depois do sexo Períodos abundantes Dor ao urinar Dor nas costas
Dor pélvica Perda de sangue 'antigo' ou 'escuro' antes do período Dor antes ou depois de urinar ou defecar Dor nas pernas

A Realidade de Viver com Endometriose

A realidade de viver com esta condição, no entanto, é muito mais do que apenas uma lista de sintomas ou uma definição clínica simplificada. A endometriose é frequentemente referida como uma "condição de corpo inteiro" porque os seus efeitos vão além dos órgãos reprodutores, impactando vários aspetos do corpo e da vida.

A endometriose pode impactar a qualidade de vida de várias formas, incluindo:

  • Dor crónica
  • Fadiga
  • Preocupações de saúde mental (depressão e ansiedade)
  • Imagem corporal negativa
  • Dificuldades com o sexo e relações
  • Problemas em conceber (infertilidade)
  • Dificuldade em cumprir compromissos de trabalho e sociais

Que dor é normal?

Vamos esclarecer algumas coisas. Qualquer dor lancinante, latejante e pungente que torna impossível funcionar durante o teu dia não é normal. Qualquer dor pélvica ou abdominal severa ou debilitante, dor durante o sexo ou ao evacuar ou urinar, não é normal. Qualquer sensação de que vais vomitar, desmaiar ou precisares de faltar à escola ou ao trabalho devido à dor não é normal. Se tens estes sintomas ou se a tua dor não é gerida com analgésicos de venda livre, é essencial que fales com o teu médico sobre a possibilidade de teres endometriose.

Vamos parar de negligenciar a dor

Já te disseram para simplesmente "aguentar", "tomar um analgésico" ou "ultrapassar"? Um estudo de 2004 descobriu que os profissionais de saúde frequentemente trivializam os sintomas de endometriose como "dor de período típica" (10). Seja de um médico, família ou amigos, existe há muito uma cultura prejudicial de normalizar e desvalorizar a dor do período, bem como outros sintomas pouco agradáveis. Isto significa que muitas pessoas, incluindo algumas celebridades conhecidas, crescem a sofrer sem se aperceberem de que as suas experiências não são normais (11, 12). Mesmo quando falam sobre a sua dor, nem sempre são acreditadas. Considera, por exemplo, o facto de a dor das mulheres ser tratada com menos agressividade do que a dos homens, mesmo quando a classificam como mais severa (11). Estas dificuldades em obter ajuda, sentirem-se ouvidas e receber um diagnóstico fazem parte de um problema maior conhecido como a lacuna de género na saúde (13).

Alguns factos rápidos:

  • A endometriose não equivale necessariamente a infertilidade.
  • A tua dor é real e válida.
  • A endometriose pode ocorrer em qualquer parte do corpo (em casos raros, já foi encontrada até nos pulmões)
  • Algumas pessoas com endometriose podem não ter sintomas
  • Gravidez ou histerectomia não são "curas" para a endometriose
  • Se a tua mãe ou irmã tem endometriose, podes ter um risco aumentado (14)
  • Pessoas com endometriose têm um risco mais elevado de doença mental, como depressão e ansiedade

Chegar a um diagnóstico

Demora, em média, oito anos entre o início dos sintomas e o diagnóstico de endometriose (15). Vamos apenas parar um momento para absorver a gravidade dessa estatística… isso é muito tempo de sofrimento!

Os atrasos no diagnóstico podem dever-se a uma multiplicidade de razões, incluindo desvalorização médica, recursos limitados, baixa priorização da condição, técnicas de diagnóstico subótimas e pouco conhecimento e consciencialização pública (ainda nem sequer sabemos a causa!) (16, 17). Frequentemente, os sintomas amplos da endometriose significam que os profissionais de saúde não conseguem diagnosticá-la facilmente e que as próprias pessoas afetadas têm uma consciência limitada da condição (18). Dado que a dor da endometriose pode por vezes ser incapacitante, este atraso pode afetar seriamente aspetos da vida de alguém (19).

Embora a cirurgia (uma laparoscopia) seja a única forma de fazer um diagnóstico definitivo de endometriose, os médicos podem dar um diagnóstico clínico de "suspeita de endometriose" com base nos sintomas e num exame físico (20). Há também investigação crescente que sugere que uma ecografia pode ajudar a obter um diagnóstico fiável em alguns casos.

Tratamento

Não existe "cura" para a endometriose. Em vez disso, o tratamento foca-se em gerir os sintomas e melhorar a qualidade de vida. É importante reconhecer que a experiência e as escolhas de tratamento de cada pessoa vão ser diferentes. Embora existam opções de cirurgia, medicação hormonal e analgésicos que podem aliviar alguns sintomas, neste momento, a endo continua a ser uma condição incurável. Muitas pessoas também recorrem a terapias complementares, nutrição e apoio emocional. É de facto possível prosperar com endometriose.

Que passos devo tomar se suspeitar de endometriose?

  1. Familiariza-te com os sintomas de endometriose. Sofrer de dor severa ou debilitante que não é aliviada por anti-inflamatórios de venda livre não é normal.
  2. Documenta o teu ciclo menstrual e os sintomas. Existem várias aplicações disponíveis, ou podes usar um diário.
  3. Pede ao teu médico de família uma referência para um ginecologista especialista em endometriose
  4. Escreve as tuas perguntas antes da consulta médica e leva-as contigo
  5. Reúne uma equipa de apoio de amigos e família.
  6. Se sentires que as tuas preocupações não são abordadas ou que não estás a ser ouvida, procura outra opinião!

Palavra final:

Se estás a lutar com o teu período e/ou com dor que perturba o teu dia a dia, sabe que não estás sozinha e que existe ajuda disponível. Não estás partida, não és um fardo, e não deves ter de sofrer.

Recursos sobre endometriose:

  1. Recursos e apoio nas redes sociais:
  2. Aplicações para monitorizar e reconhecer sintomas de endometriose
  3. Histórias pessoais com endo:
  4. Folheto informativo sobre apoiar pessoas com endometriose:
Referências
  • 1. Rogers PA, D'Hooghe TM, Fazleabas A, Gargett CE, Giudice LC, Montgomery GW, et al. Priorities for endometriosis research: recommendations from an international consensus workshop. Reprod Sci. 2009;16(4):335-46.
  • 2. Parasar P, Ozcan P, Terry KL. Endometriosis: Epidemiology, Diagnosis and Clinical Management. Curr Obstet Gynecol Rep. 2017;6(1):34-41.
  • 3. Fukunaga M. Paratesticular endometriosis in a man with a prolonged hormonal therapy for prostatic carcinoma. Pathology - Research and Practice. 2012;208(1):59-61.
  • 4. Sourial S, Tempest N, Hapangama DK. Theories on the pathogenesis of endometriosis. Int J Reprod Med. 2014;2014:179515.
  • 5. Uno S, Zembutsu H, Hirasawa A, Takahashi A, Kubo M, Akahane T, et al. A genome-wide association study identifies genetic variants in the CDKN2BAS locus associated with endometriosis in Japanese. Nat Genet. 2010;42(8):707-10.
  • 6. Laufer MR, Goitein L, Bush M, Cramer DW, Emans SJ. Prevalence of endometriosis in adolescent girls with chronic pelvic pain not responding to conventional therapy. J Pediatr Adolesc Gynecol. 1997;10(4):199-202.
  • 7. DiVasta AD, Vitonis AF, Laufer MR, Missmer SA. Spectrum of symptoms in women diagnosed with endometriosis during adolescence vs adulthood. Am J Obstet Gynecol. 2018;218(3):324.e1-.e11.
  • 8. Ramin-Wright A, Schwartz ASK, Geraedts K, Rauchfuss M, Wölfler MM, Haeberlin F, et al. Fatigue - a symptom in endometriosis. Hum Reprod. 2018;33(8):1459-65.
  • 9. Giudice LC. Clinical practice. Endometriosis. N Engl J Med. 2010;362(25):2389-98.
  • 10. Denny E. Women's experience of endometriosis. J Adv Nurs. 2004;46(6):641-8.
  • 11. Hoffmann DE, Tarzian AJ. The Girl Who Cried Pain: A Bias against Women in the Treatment of Pain. The Journal of Law, Medicine & Ethics. 2001;28(4_suppl):13-27.
  • 12. Zhang L, Losin EAR, Ashar YK, Koban L, Wager TD. Gender Biases in Estimation of Others' Pain. J Pain. 2021;22(9):1048-59.
  • 13. McGregor AJ. Sex Matters: How Male-centric Medicine Endangers Women's Health and what We Can Do about it: Quercus; 2021.
  • 14. Moen MH, Magnus P. The familial risk of endometriosis. Acta Obstet Gynecol Scand. 1993;72(7):560-4.
  • 15. Armour M, Sinclair J, Ng CHM, Hyman MS, Lawson K, Smith CA, et al. Endometriosis and chronic pelvic pain have similar impact on women, but time to diagnosis is decreasing: an Australian survey. Sci Rep. 2020;10(1):16253.
  • 16. Hudelist G, Fritzer N, Thomas A, Niehues C, Oppelt P, Haas D, et al. Diagnostic delay for endometriosis in Austria and Germany: causes and possible consequences. Human Reproduction. 2012;27(12):3412-6.
  • 17. Agarwal SK, Chapron C, Giudice LC, Laufer MR, Leyland N, Missmer SA, et al. Clinical diagnosis of endometriosis: a call to action. American Journal of Obstetrics and Gynecology. 2019;220(4):354.e1-.e12.
  • 18. Young K, Fisher J, Kirkman M. Women's experiences of endometriosis: a systematic review and synthesis of qualitative research. Journal of Family Planning and Reproductive Health Care. 2015;41(3):225.
  • 19. De Graaff AA, D'Hooghe TM, Dunselman GAJ, Dirksen CD, Hummelshoj L, Consortium WE, et al. The significant effect of endometriosis on physical, mental and social wellbeing: results from an international cross-sectional survey. Human Reproduction. 2013;28(10):2677-85.
  • 20. Berker B, Seval M. Problems with the diagnosis of endometriosis. Womens Health (Lond). 2015;11(5):597-601.

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